自己紹介
こんにちはこのサイトを作りました信太郎です。
自己紹介をさせていただきます。
僕は13歳(中学2年生)のころからメニエール病の症状とともに生きています。
もうかれこれ15年の付き合いになります。
最初のうちは蝸牛症状(聴力の症状)のみで、たまにめまいが起きても軽いものだったので本気で治療を取り組むことはしませんでした。
本格的に闘病し始めたのは2010年くらいからで、このころから激しいめまいが頻発するようになりました。
このままだと、人としての生活に影響をきたすぞ!と思い、とにかく治すことを目的にいろんな治療法を試してきました。
どれを試してもだめで、治ったと思いきやまた再発を繰り返し、そうちに徐々に聴力を失いました。
日常生活でも影響が出始めると、さすがに精神的にも幾度となくどん底を経験しました。
そうやって躍起になって治療を進めていくうちに、ある結論に結びつきました。
「メニエール病は治してはいけない」
僕はその事にようやく気付きました。
根絶やしにしようとして治療して完治したと思ったらまた再発。
これにいちいち一喜一憂する事が一番のストレスだと気付いたのです。
それからは、メニエール病をコントロールする方法を模索するようになりました。
今の状態はというと、
まったく完治していませんが毎日を楽しく生きています。治療中よりよっぽど健康的です。
僕の話はこのくらいにして、、、
サイトを作ったきっかけ
ある日、僕が発作によってベッドの上で倒れている時に思った事があります。
「このつらい時間を少しでも短くする方法。インターネット上にはないものか」
そこで僕はインターネットで調べました。
しかし、調べてみて僕は、
「情報が見つけづらいな。。」
「いろんな人がいろんな所でいろんな事言ってるからどれを頼りにしていいやら」
と思いました。
そこで、患者として実際に闘病している僕が、集め回った情報を整理して、患者目線で情報提供すれば、
同じようにベッドの上でつらい時間をすごしている誰かの役に立つんじゃないか。
と思ったのがきっかけです。
このサイトのねらい
メニエール病ってのは、厚生労働省の指定難病のわりに閉鎖的で一般的には知られていません。
その事で、患者である僕らは生活で不便な思いをする事があります。
まわりの人に知ってもらえてるだけで、少しは生活しやすい世の中になります。
なので、できるだけ多くの人にこの病気の事を知ってもらい、思いっきり甘えさせてもらえるような世の中に少しでも近づければいいなと思っています。
そのために
をまとめたページを作りました。
皆様におねがいです。
このサイトをあなたのまわりの人に広めていただけませんか?
お手数おかけしますがよろしくお願いします。
信太郎